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康复的路有多长——记小肥仔的康复历程
来源:昱伊妈妈 编辑:saint

2018年暑假伊始,发生了一件我生命中迄今为止不可逾越的大事情,打破了我们一家原本平静的生活。现在想来,事情的起因与某些防疫措施脫节有可能脱不开关系。


 具体事情是这样的:6月底的一天,我正如往常一样上班,突然接到家中的电话,说我的小肥仔在午睡起床后有些咳嗽伴气喘,我当时并没有太过关注,认为小孩子感冒是很正常的事情,就让家里人带他到家附近的小诊所拿了一些药。当晚吃过药后,第二天早起发现肥仔症状没有减轻,于是我带着他到了我们县人民医院找儿科医生检查诊治。医生在问询了一些情况后,建议住院治疗。


 好吧,住院就住院吧,于是我们在医院办理了入院手续。经过一些常规检查,医生诊断是肺炎。因我们均非医疗专业人员,当时也没有多怀疑,一切均听从医生的建议和治疗方案。经过两三天的治疗,咳嗽气喘的症状确有减轻,于是我便放松了警惕。正值月末月初,工作上的事情也是堆积如山,于是我让家里老人白天帮忙在医院照顾小肥仔,晚上则我自己陪护。住院的第四天下午,我家婆因家中有事,也因为小肥仔渐渐好转,就将他一并带回了家中。直到我下班回家,才接上小肥仔回到医院。


 听我家婆说,小肥仔回家都是自己上下公交并上楼的(我家住六楼),只是期间他有说过脚疼的话。当时我看到小肥仔在家中跑来跑去,似乎脚疼并不严重,了解到并没有摔跤之类的事情发生,也只认为是小朋友撒娇不想走路。可是在我带他去医院下楼的途中,我发现他确实有些不正常,右脚几次软下来险些摔跤。于是我不淡定了,到了医院即找到主治医生跟他反映这些情况。医生当时的说法是可能小朋友因感冒引起了踺銷炎(貌似这个名称,因实在非专业,不知具体病名如何书写),说先观察一下。因医生说这个并不严重,当时也没有再追究。


 第二天白天上班,我又跟查房的主治医生反映了小肥仔脚的问题,主治医生还是说再观察一下。我准备将这个情况告之主任医生,无奈这天主任医生不知什么原因未露面,我等不及只好回了工作岗位,又只好留下老人在医院照看。因念及小肥仔新的病情,未等到下午下班我就回到了医院,因未找到主任医生,我只好跟另一位主任医生反映了情况,可能是当时他比较忙,也可能是由于我们不是他负责的病人,他当时答应等忙完了手头的事情再过来看看,我没有办法勉强他,只好回了病床等待。可直到晚上,也一直未等到他来问诊。

 

 经过一个晚上,小肥仔的病情明显加重了,半夜还发起了烧,虽有值班医生在场,也只是告诉我要时刻观察他发烧的情况,高于38.5度可以用退烧药。煎熬了一晚,第二天一早我实在忍不住了,直接跑到医生办公室反映情况(主任医生还是未露面),这下主治医生坐不住了,向上级的其它医生说了这个情况,其它几位医生听说后都纷纷跑到病床前了解情况。经过几位医生交换意见,最后推举了一位主任医生来跟我们说明情况(并非负责我们的那一位),大意是可能小肥仔患的是格林巴利综合症或脑炎、脊髓肿瘤之类的病,县医院医冶这类疾病经验不多,建议转院之类的话。我当时一听直接吓傻了,也没有心情跟他们纠缠误诊或耽误病情之类的事情,直接让上级医院派了救护车转往了省儿童医院。(回忆这段经历时我的心抑制不住的疼痛,不为讨伐地方医院的种种拖沓不作为和不负责任,只为如果有小朋友再遇到类似情况,家长和医生应高度重视,毕竟这种病真的是与时间赛跑,早一分钟正确用药说不定损伤就能减轻很大部分)。

   

 幸运的是,在省儿童医院,我们遇到了负责任且专业的医生,在了解了小肥仔的病程之后,医生当即断定为急性脊髓炎,并立即开展了相应的药物治疗。同时优先安排各项检查以确认病种。虽然做检查时也遇到过各种小插曲,但经过医生和许多关心小朋友的亲人朋友的帮忙后,最终完善了各类检查。检查结果出来,果然与医生设想的病况一致。事后一位职业也是医生的亲戚跟我们说,幸好当时用药及时,如果按程序检查完再确诊用药,可能小朋友的损伤会更严重,后果不敢想象。经过将近二十天的临床西药治疗和康复治疗,小肥仔的病情逐渐稳定下来,也慢慢的在恢复当中了,由最严重时的只能侧卧床到可以靠着东西坐会了。只是这个状况与医生预想的治疗结果还是有比较大的差距,并且我们发现小朋友的腿开始萎缩了,右腿尤其明显。为了寻求进一步的治疗,我们多方咨询比较,最终决定到离家相对较近的广州进一步治疗。


 坐在广州的出租车上,司机了解到我们是到广州就医的,于是告诉我们说,到广州就医算是来对了,广州作为南方的发达城市,各类专科病医院的技术都是最好的,只要找对了医院,治好病没有问题。听他这么一说,我们心里也算有了些许安慰。到了广州,我们第一站想到了广州某著名的军医院,经过朋友的提前挂号预约,我们见到了一位教授级的专家。几句话粗略介绍过病情和看过之前的检查报告后,教授让我们预约住院。经过三天焦急的等待,我们终于等到了办理入院的通知。那一刻的欣喜,仿佛胜利就在眼前了。然而,现实是残酷的,我们高兴得过早了。当我们从早上等到下午,中间也无数次催促过相关的护士姐姐,终于等来了问诊的主治医生。主治医生了解了病情后,转身去了主任办公室汇报,留下一脸疑惑的我们。半小时后,主治医生回来了,他告诉我们,该医院不收治十四岁以下儿童,让我们尽快去儿童医院等等。我当时就想爆粗口,MD不收治儿童是新出的规定吗?为什么一开始没有不收,等了三天才说不收?还是这个规定是科室主任定的,要经过汇报主任才决定不收治儿童?然而一切费口舌都是枉然,我们没办法说服他们任何事,只能尽早计划下一站。这时候的我,已经无力计较不收治的真正原因,就算得知也不能改变什么,只希望小朋友能尽快找到对症的医院接受正常的治疗。作为小百姓的无力感,又一次涌上心头。


 好在幸运之神没有离我们远去,第二天一早,在朋友的帮助下,我们顺利在广州某儿童医院办理了入院,开始了真正意义上的康复治疗。在广州治疗的近两个月当中,小肥仔接受了针灸、电针、PT、按摩、贴片电疗及营养神经药物等方面的治疗。相比初入院时的情形,还是恢复了不少,从开始的靠着东西坐,到后来的独自坐,独自四点撑跪着,再到扶着东西站立,从开始的腿不能动完全靠手摆放资势,到后来的能在床上自由翻身等,医生和小肥仔都付出了不少的心血。只是我们仍发现虽然有些地方在进步,小肥仔的右腿却仍在萎缩,改观不大。两个疗程的治疗结束后,医生说小朋友的康复需要一个较长的过程,建议我们回当地找康复机构继续康复。考虑到家里的一些情况,我们决定回老家康复。 


 在回家之前,我们在9月下旬到了北京,找了全国权威的儿童医院的专家,想听听专家的意见。专家在了解病情之后,也认为回当地康复比较适合小朋友的情况。既然如此,更坚定了我们回老家康复的决心。在北京呆了几天,尝试了一下权威儿童医院的康复方法后,我们毅然回了老家。(现在想来,如果当时我们在北京多呆几天多打听一下,说不定就早接触了神州儿女,更说不定小朋友现在已经康复了,毕竟那时正处于最佳康复期,有了正确的康复手法和方法,康复结果肯定大不相同。然而世界上没有如果,也没有后悔药可以吃。)


 回到老家,我们马不停蹄的找到了我们当地中医院的主任,在他手下开始了康复治疗。可能是小地方接触这种病人的情况不多经验不足,康复进行了两个月,效果基本看不大出来,右腿却仍旧在萎缩状态。无奈之下,我们找到了本地的一位有名的老中医,希望他能以传统医学的方式让小朋友恢复健康。老中医非常理解我们,使出了他认为对小朋友有帮助的一切方式对他进行治疗,包括针灸、艾灸、按摩、指导运动、红外灯照射、兼具中药及西药营养神经等方式。在多管齐下的前期,小朋友的状况确实有了一些好转,左腿似乎比以前力气大了,右腿的萎缩也好像不是那么明显了。然而治疗一直在进行,情况却没有大的进展,一直维持在同一水平。作为家长,我们看在眼里,急在心里。期间也经人介绍,尝试了一种小针刀疗法,然而尝试了几次,依然达不到预期的效果。因为这种疗法会让小朋友比较痛苦,且因为效果不明显,我们只好选择了放弃。


治疗遇到了瓶颈,我们心里的那个急,不是真正体会过的父母,是不可能理解的。好在我们与省儿院的一病友一直保持着联系,互相关注着对方,也一直在互相鼓励。得知他们一直在北京康复,且康复一直在进步,在微信上与她介绍的康复中心的主任(即神州儿女的黄主任)咨询过后,我们也决定再次前往北京。


 到了北京,我们下了火车即奔赴病友介绍的康复中心(即神州儿女)。黃主任当天下午便接待了我们,并对小朋友进行了评估,她认为小朋友虽然错过了最佳康复期,但因为之前接诊并康复过一些类似的孩子,对这种情况下的康复还是非常有信心。考虑到我们的实际情况,黄主任热心的建议我们在丰台中心进行康复。看到她如此专业认真负责并从实际出发为家长考虑细致,且感受到中心的康复老师都在认真工作对待每一位小朋友,我们当天便决定根据黄主任的建议前往丰台中心进行康复。

 现在,我们已经在丰台中心康复了整整两个月了。这两个月来,小肥仔的情况一直有着可喜的变化。从刚来时的跪爬姿势不好,到几天之后即见成效的标准跪爬,从之前的扶墙站立,到现在的放手站立,从之前一直萎缩的右腿,到目前的停止萎缩并有了小小的肌肉等等,这一切的变化我们看在眼里,喜在心头。虽然知道康复的道路漫长且曲折,但因为相信黄主任、刘主任及各位康复老师的专业水平及用心对待每一位孩子的满满爱心,我们一定会坚持下去,重新给小肥仔一个健康的体魄。


 在5.20这个平凡又特殊的日子里,我想特别感谢一下给小肥仔上过课的每一位老师及丰台中心的所有老师,你们的专业水平,让人信服,你们的工作态度,让人钦佩,你们的认真负责,更让家长放心。因为有你们,我们信心百倍。感恩生命中遇到你们!


 最后,我想以我这近一年来的经验对脊髓炎患儿的家长说,这个病不是想像中的那么可怕,关键是要早确诊早正确用药,不要因为任何人的疏忽造成孩子终身的遗憾!前期的西药治疗加后期的康复治疗才是这个病的正确途径,没有所谓的捷径可以走。康复治疗,选择有效的康复机构,康复手段和方法很重要,不要让孩子走弯路。一起加油吧!

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