我是一个32岁生娃的妈妈,儿子浩然足月顺产,在北大妇儿医院出生,一家人欢天喜地迎接宝宝的到来。然而孩子1岁多还不会走路,我们先后在北大医院看病很多次都没有确诊任何问题。之后还是不放心,想再去北京最权威的两家儿童医院确认一下,要是都说没有问题。我们才能安心。儿研所也确认没问题。儿童医院的神经内科专家说孩子是脑瘫,让我们在孩子两岁半之后看功能神经外科确认和手术。这个消息犹如晴天霹雳一样,那时候每天以泪洗面,怎么好端端的一个孩子就成脑瘫了呢?作为一个妈妈,我不能接受这个现实。但是随着孩子慢慢长大,我们也确实发现了问题,比如足颤、尖足、足外翻等等这些现象。我开始慢慢的接受了,每天看各种资料和网站信息,看大夫写的专栏,想着该如何改变孩子的情况。
在孩子两岁半的时候,我们几经周折在儿童医院排上了孩子脊神经后跟离断术的手术,出院后在家回复3个月,这期间我们找遍了各种关系给孩子找术后康复机构,经朋友介绍去了尔康医院,从2016年7月开始,在术后3满三个月就一刻没有停歇的去做康复。孩子术后肌张力是下降了,但是腰部和腿的力量也完全没有了,需要大规模的康复训练来完成,我们每天5-7节课,按照当时的要求,训练3个月,回家休息3个月,这样一年有一半的时间是在医院里,即便这样,孩子的康复效果还是不太好,站不稳,总摔跤,能扶着墙走,但是控制不好节奏,很容易就走快了,一旦快起来,姿势就左右摇晃异常明显,非常难看。
今年孩子已经6岁,作为家长,我们希望他能像正常孩子一样去上学,可是按照孩子当时的情况,我们认为孩子一定得晚上学或者不能完全自己上学了。好在老天的眷顾,曾经给儿子做过康复的袁园老师和我说起她现在工作的神州儿女,她说“姐,在神州儿女总能听到说哪个孩子毕业了,在尔康我从没听说过。"就为了这句"毕业",我们全家协商,最终毅然决然的决定出院换机构到神州儿女来试一试,因为孩子“毕业",是我们全家人的梦想和心愿。
带着这样一份期待,我们在4月20号转院来到神州儿女,记忆特別深刻,当天下雨,黄主任本来休息,为了给孩子做评估不耽误之后的康复,特地过来丰台中心给儿子做了评估。评估过程也让我记忆犹新,每一个问题都很细致精准,从出生孩子的大小,到手术的时间,再到康复训练的内容等等,从侧面反应出黄主任的专业和全面。有一个细节让我难忘,黄主任让儿子做在垫子上站起来,就是平时最常见的坐起,儿子因为腰部力量不够,不能顺利站起来,黄主任告诉儿子,双手握在一起,身体前倾再试一下,这一次,儿子很轻松的站起来了。我当时内心很震惊,原来一个动作要领可以这么神奇!由此内心也对黄主任产生了信任很钦佩,孩子在这里康复,我可以放心了。
当时评估完已经很晚了,黄主任还是耐心的教了我们很多在家里家长配合做的训练动作。由于在这里康复的孩子很多,儿子最初一天只能排上一节课,可是黄主任和严老师很负责任的告诉我们,平时不要在家里练,带着孩子到康复中心来,这样即使别的老师不能给孩子上课,也能看着孩子的动作做出纠正和建议。就这样,我们就每天早上带着孩子来,除了吃饭和睡觉都在神州儿女,不管哪个老师,都会及时的帮忙指点孩子的问题,在此,作为家长,真心的对每一位指导过孩子的老师说一句感谢。黄主任、严老师、陈老师、李老师、强老师……这些老师都在百忙中主动抽出时间给浩然加过课,说不感动绝对是不可能的,因为他们放弃的是自己的休息时间加班加点的为我的孩子上课,作为孩子妈妈,我心中对他们充满感激。
目前孩子只练坐、站、爬、趴、四点支撑、搭桥等这些基本的动作,可是已经能挺胸抬头坐很直,并且站的也比以前稳了,搭桥已经能挺起腰数到一百多黄主任也还为此送给儿子一个雅号"帅然”。这样把基础打好,力量练好,方法得当,相信一定能有好的效果。
通过这短短一个月的相处和观察,我很肯定的说,这里是一个非常负责任的机构,从上到下,每一个人都很忙,对每一个孩子都很负责。因此带着这样一份坚定的信任,期待我的孩子可以早日“毕业”,从神州儿女这里插上幸福的翅膀,在他广袤的人生中自由翱翔。
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